Barnabim 15 hós. Fél éves kora óta van szüksége állandó tápszeres pótlásra, 9 hós kora óta szinte csak tápszert iszik. Nagy könnyebbség volt, hogy a Neocate nevű tápszert már Magyarországon is forgalmazzák és a TB támogatja. Így is közel 1000ft egy dobozzal, ami csupán pár napra elég, de biztonsággal adható, nem allergizál. Ahogy egy orvos megfogalmazásában olvastam tegnap, ez az egyetlen tápszer, ami teljesen allergénmentes.
Ezt a tápszert 1 éves kor fölött az állam nem támogatja, teljes áron 9261 ft-ért kellene megvenni. Egy hónapban egy olyan gyereknél, mint az én fiam, aki multiallergiás, fruktóz malabszorpciós és refluxos is, így a darabos ételek lenyelése is nehézséget okoz számára és gyümölcsöket, valamint édes zöldségeket sem eheti, havonta nagyjából 10 doboz tápszer elfogy. Ez megfizethetetlen. És sajnos akármit teszek, a gyerek nem fog elkezdeni hirtelen enni. 15 hósan ott tartunk, hogy gluténmentes gabonákat tudok adni neki, a kukoricatallért, rizstallért, hajdinaabonetet elrágcsálja, most próbálkozunk a tönkölyliszt és rozsliszt bevezetésével kenyér formájában, de nem tud egyikből sem annyit megenni, hogy jól is lakjon. Főzelékeket egyszerűen már nem fogadja el, beleerőltetni nem tudom, levest pár kanállal eszik, szintén csak annyit, amennyi inkább kóstolás, nem igazán mérhető mennyiség.
Ő a harmadik beteg gyerekem, nála már biztosan tudom, ha valamit nem fogad el, akkor oka van. Persze, válogatós is lehet és lehetnek akut bajai is, mint egy megfázás, fogzás, de ami ilyen hosszú távon nem halad előre, azt nem kell erőltetni. Ők még érzik, mi jó nekik, hiszem, hogy nem véletlenül utasítanak el finom falatokat. Kínálom, lehetőséget adok neki, hogy egyen, de ennél többet nem tehetek. Marad a tápszer.
Sajnos tudom, hogy egyre több a poli-ételallergiás kisgyerek. A legtöbb óvodás, de inkább iskolás korára érik meg annyira, hogy normálisan kezelhető legyen az állapota (és én ekkor se mondanám, hogy kinövik az allergiákat, maximum néhányat, de a tapasztalat, hogy tolerancia küszöbük lesz csak az adott ételek irányába). Addig szükséges a vegyes táplálkozás mellett is a fehérjepótlás. Ezt biztosította és biztosítaná a fent nevezett Neocate tápszer, ami aminosav alapú, még nyomokban sem tartalmaz tejfehérjét, ami kisgyermekek legfőbb és leggyakoribb allergénje.
Mi most kaptunk egy extenzíven hidrolizált, de tejalapú tápszert, a Pregomint. Elképzelhető, hogy Barnabim már bírni fogja, reménykedem benne. Ezt az állam bizonyos esetekben 6 éves korig!!! támogatja! De mi van, ha nem bírja? S mi van olyan családokkal, akiknek szintén nem bírja a gyermekük? Miért van az, hogy az egyik tápszert akár 6 éves korig támogatják, a másikat pedig csak 1 évig?
Tudtátok, hogy ételallergiára az emelt családipótlék és az egyéb kedvezmények csak 2 éves kortól léteznek??? Tehát 1 éves kor után már nem jár tápszertámogatás a biztonsággal allergénmentes tápszerre, de 2 éves korig nem jár egyéb támogatás sem. Abban az egy évben mi legyen a gyerekkel? Melyik családnak van havi több tízezre megfizetni a tápszert? Még egy gyereknél se tudom elképzelni, pláne nem egy többgyerekes családban, olyan családban, ahol minden gyerek poli-ételallergiás, így az ő táplálkozásuk is már jóval drágább, mint átlagosan lenne.
Én még reménykedem, hogy bírni fogja Barnabim a másik tápszert, de akárhogy is alakuljon, harcolni akarok, harcolni fogok azért, hogy a Neocate tápszeren is legalább 2 éves korig legyen támogatás! Ne egyéni kérvényeken múljon a dolog, ne külön utakat kelljen megtenniük és harcokat megvívniuk azoknak az anyáknak, apáknak, akiknek erre szükségük van. Egy ételallergiás csecsemő, gyermek ellátása önmagában akkora nehézség, a táplálása akkora teher a családnak, legalább a minimális segítséget kapják meg az államtól! Legyen lehetőség az orvos kezében neki eldönteni, hogy valóban nem képes az olcsóbb tápszert megemészteni a gyerek, valóban allergiás rá, és csak a drágább, de biztosan allergénmentes jó neki. Hiszen ki tudná ezt jobban, mint a gyermek szülei és az őt kezelő orvos?
Beszéltünk az OEP-el. Közölték, hogy ha befektetjük a gyereket egy kórházba és ott kapunk egy kórházi zárójelentést, hogy más tápszerrel nem táplálható, akkor benyújthatjuk a kérvényt a tápszertámogatásra és van mód, hogy megadják. Tudjátok, mi fáj a legjobban? Nem azért küzdök, mert nekünk mindenáron kell, mert bízom abban, hogy Buci jól lesz Pregomin mellett is. Az ELV az, ami annyira fáj! Betegítsd le a gyereked, hogy megigényelhess egy támogatást, amit amíg megadnak is maradjon beteg a gyereked, s utána ha pozitív az elbírálás, akkor légy boldog, és vagy vissza tudod hozni a gyereked abból az állapotból, amibe került, vagy ki tudja, s az egészet a gyerek és te éljétek túl!
Mondták már neked, hogy csak azért, hogy valamit, aminek járnia kellene, mert nem luxus, hanem létszükséglet, úgy kaphatod csak meg, ha belebetegszel? Ennél már csak az a rosszabb, ha a gyerekedet kell megbetegítened. Olyan, mintha nekik ez csak gyerekjáték lenne, félvállról veszik az egészet. Pedig akinek a gyereke olyan állapotban van, hogy még az extenzíven hidrolizált tápszert sem bírja, annak nem túlzás, az élete múlik ezen.
Nem értem a megfontolást sem, miért van az, hogy a másik, kevés esetben allergént okozó tápszerre simán jár a támogatás. Persze, az olcsóbb. De hány gyereknek kellhet ez a tápszer 1 év felett? Ha van évi 100ezer 1-2 év közötti gyerek, abból hányan nem bírnak vajon más tápszert sem? 4-5 gyerek? Ez nem akkora pénz az államnak, s az egész szabályozás tényleg csak arra jó, hogy aki viszont valóban annyira beteg, gebedjen bele, hogy kiharcolja az ellátást, aminek automatikusan kéne járnia!
Egyenlőre én csak remélni tudom, hogy mi nem ebbe a csoportba tartozunk! Nemsokára kiderül, ma elkezdtem adagolni az új tápszert Barnabásnak! De a szívem nagyon fáj! Úgy érzem, cserben hagyott a hazám.
Kérek mindenkit, akit érint a dolog, vagy aki ismer olyan családokat, akiket érint, jelentkezzenek itt nálam vagy a
barátnőmnél, aki szintén harcol velem, értünk és az allergiás babákért! Fogjunk össze és tegyük lehetővé az allergiás kisgyermekeknek és családoknak a gyógyulását, az egészséges életet, hiszen ők a mi jövőnk!
